Con Dani Rovira en bicicleta hasta el Vaticano… por su hija con síndrome de Rett

Dani Rovira necesita poca presentación. Actor de moda, humorista, presentador de las tres últimas galas de los Goya. Ganó el premio al mejor actor revelación en la edición de 2015 por su interpretación en la película más taquillera de la historia de España Ocho apellidos vascos. Basta con encender un rato la televisión para toparse con su figura y, quien lo haga, seguramente encuentre a Rovira promocionando alguna de las muchas iniciativas solidarias a las que apoya. «He crecido con esos valores, esa educación y esa sensibilidad que me impide mirar a otro lado», explica a Alfa y Omega. Es más, su fama la entiende en clave de servicio. «El boom mediático puede ser una herramienta maravillosa. Lo veo como una gran ventana que la sociedad, los medios y la industria del cine me ha dado para exponer cosas al mundo, y que me parece más útil y bonito utilizarla para los demás».

Por esa ventana se asoma hoy Francisco Santiago, padre coraje que está removiendo Roma con Santiago —literalmente— para luchar contra el síndrome de Rett, enfermedad rara que padece Martina, su hija de 5 años. Hasta la Ciudad Eterna está pedaleando Paco junto con Rovira para recaudar fondos. Allí les espera el Papa Francisco, que les recibirá este miércoles y que dará dimensión mundial a su lucha.

Mi princesa Rett

«Martina nació totalmente sana y no fue hasta los 10 meses cuando se manifestaron los primeros síntomas de la enfermedad», cuenta Paco. «Empezó a perder movilidad en las manos. Ya no le interesaban los juguetes. Veíamos que no evolucionaba nada». Y tres meses después, llegó la bomba en forma de diagnóstico médico: «Martina tiene síndrome Rett», una enfermedad para la que no hay cura, que investiga muy poca gente en España y cuya última víctima fue una niña de 6 años de Cuenca que precisamente también se llamaba Martina y que falleció hace tres semanas. La enfermedad afecta a unas 3.000 personas en España y la esperanza de vida ronda los 45 años.

«Lo peor, lo que te quita la vida como padre, es la incertidumbre. Lo vives como un luto. Vives como si enterrases a una hija, como si la perdieses». Así lo hicieron hasta que «ves que no tienes que llevarle flores, que la sigues teniendo en casa. Ves que sonríe. Ella es la que está enferma y sonríe». En ese momento «te das cuenta de que no puede haber más oscuridad en casa».

Empezaron su lucha. «Vimos que el Hospital san Juan de Dios tiene un equipo de investigación y ahí focalizamos toda la rabia, la fuerza y las ganas». Montaron la asociación Mi Princesa Rett y empezaron a recaudar fondos.

En la actualidad, la asociación financia dos líneas de investigación del equipo del hospital. «Pagas para que fallen, para que un día lo puedan encontrar. No se si llegará la cura para mi hija pero al menos le haremos el camino más fácil a los que vengan detrás», explica Paco a Alfa y Omega.

Todos los caminos

El camino que tiene ahora Paco por delante es el que separa el Hospital San Juan de Dios, situado en Barcelona, del Vaticano, situado en el corazón de Roma. El padre de Martina pedalea junto a Dani Rovira —que apoya la iniciativa a través de su fundación Ochotumbao— y otros dos amigos. Han emprendido el viaje para recaudar fondos —se pueden patrocinar kilómetros desde la página web de la asociación— y para que «el Papa —con el que se encontrarán este miércoles 29 de marzo— rezase por nuestras niñas». Por otro lado, «es un personaje tan público que nos puede dar muchísima visibilidad», explica Paco.

A la cita con el Santo Padre no acudirá el afamado actor «porque no soy como muy devoto de estas cosas», confiesa Rovira a Alfa y Omega. «Pero siempre lucharé encarnizadamente por lo que viene Paco a hacer. Me parece una suerte y es un gran impacto mediático que el Papa pueda recibirles y, si en un momento dado pudiera decir algunas palabras y apoyar el síndrome de Rett, pues sería acojonante. Al fin y al cabo, lo cortés no quita lo valiente», añade. «Si yo si fuera él también acudiría a ver al Papa».

Dani Rovira, el Papa Francisco… pero con el primero que cuenta Paco es con el Señor. En la oración, «le pido a Dios que interceda en las manos de los investigadores. Le pido que no me quiten a Martina y que me de fuerza y salud a mi para seguir luchando».