Si no te cuidas, no puedes cuidar - Alfa y Omega

Si no te cuidas, no puedes cuidar

A Mary Ángeles, el Alzheimer de su madre le ha cambiado la vida, y para bien: «Disfrutar y cuidar de ella ha sido un regalo». Sin embargo, cuando una persona se está volcando durante meses o años en atender a un familiar, «puede llegar a necesitar más cuidados que el enfermo»: ayudas económicas, recursos y, sobre todo, acompañamiento

María Martínez López
Ver cómo tu madre va perdiendo facultades poco a poco «es un morir día a día»

Los voluntarios que visitan a enfermos en la parroquia del Santísimo Cristo de la Victoria, en Vigo, van de dos en dos, inspirados en el Evangelio, y así «están también pendientes de quienes los cuidan», explica el padre Julio César Gallego, a veces con mucho sufrimiento. Recuerda a una señora «cuyo marido estuvo muchos años en cama. Sufría él, y sufría ella por la impotencia». Charlan, les hacen algún recado, o están un rato con el enfermo. «Intentamos estar pendientes de ellos como hace Dios con todos a través de Jesús. Suelen abrirse bastante, y se va cogiendo amistad», por lo que algunos se acercan a la Iglesia, como una mujer, que a raíz de la enfermedad de su madre y las visitas de los voluntarios «participa más en la parroquia y hasta nos ha preguntado si podía ayudar en algo».

A estos cuidadores estaba dedicada este año la Jornada Mundial del Enfermo, que se celebró ayer con el lema Era yo los ojos del ciego, y del cojo los pies. En su Mensaje, el Papa Francisco reconoce que «este servicio, especialmente cuando se prolonga en el tiempo, se puede volver fatigoso y pesado». Por eso, es fundamental acompañar a los familiares cuidadores, en su mayoría mujeres.

Mary Ángeles con su madre

Teresa Fuentes, coordinadora del equipo psicosocial de la Obra Social La Caixa, en la Fundación Vianorte-Laguna, explica que «el cuidador es la pieza clave. Ya se habla en muchos ámbitos de la necesidad de cuidarle. Puede llegar a necesitarlo más que el enfermo. Si no te cuidas, no puedes cuidar». La atención constante y prolongada, los problemas de conducta de algunos enfermos –por ejemplo, con demencia– y la tentación de «pensar que son los únicos que saben cuidar a su familiar, y no pedir ni aceptar ayuda», causan «agotamiento físico y psíquico, sentimiento de culpabilidad, aislamiento», e incluso que descuiden a su propia familia. Para atajarlo, Laguna ofrece distintas formas de ayuda a través de su Centro de Atención a la Familia.

Tu vida desaparece

Hace seis años, a la madre de Mary Ángeles Galindo le diagnosticaron Alzheimer. Su padre había muerto ya, y es hija única. «Ver que tu madre, el pilar de la familia, empieza a tener torpezas, a oír el timbre sin que suene, a dar una manzana cuando le pides un limón, a olvidarse de cómo hacer esas croquetas riquísimas… Te enfadas, te asustas y te duele. Un día no me reconocerá, y nada te prepara para eso. Es un morir día a día». Pero también tiene algo bueno: «Siempre he sido creyente, y pensé que, si Dios permitía esto, tenía que confiar y seguir adelante. Poder disfrutar así de mi madre y cuidarla ha sido un regalo». Eso sí, «sin la compañía de Dios, sin hablar con Él cada día, no tendría nada».

Al principio, asumió toda la carga: «Las ayudas, si llegan, es a cuentagotas. Dejé de trabajar, y me apañaba como podía: la dejaba en la cama y salía corriendo a comprar. El resto de tu vida desaparece, aunque yo he tenido suerte»: personas amigas y vecinas le echaban una mano. «Pero, al final, el problema es tuyo, y te sientes sola».

Hace un año, se dio cuenta de que la carga estaba afectando a su salud: «Me ves estupenda, pero tengo una anemia de caballo y tomo antidepresivos». Por eso, llevó a su madre al centro de día de Laguna. «Me costó», pero la estimulación ayudó a su madre, y «a mí me vino fenomenal ese tiempo extra». Ha utilizado, además, la residencia temporal que hay para que los familiares puedan, desde curarse una gripe, hasta irse unos días a la playa.

Enfermos y cuidadores, en la parroquia Santísimo Cristo de la Victoria, de Vigo

Otra ayuda ha sido la formación gratuita –cuidados al enfermo, cuestiones legales, y también alguna sesión con el capellán–. Y no se pierde ninguna sesión del grupo de autoayuda: «Está muy bien, porque podemos hablar de nuestras experiencias. A veces, crees que eres la única y no sabes cómo encajar cosas que asustan mucho, como los delirios. Allí nos ayudamos, por ejemplo cuando alguien pasa por algo que tú ya has vivido».

Recuperar la ternura

La última prueba llegó hace dos semanas, cuando a su madre le dio un ictus: «Regañé a Dios, y lloré todo lo que pude llorar. Pero luego le he dado las gracias, porque otra vez estaba tan cansada que hasta me sentía alejada de mi madre. Esto me ha ayudado a recuperar el cariño y la ternura. Uno de estos días, levanté la cabeza y me encontré con el Crucifijo, y dije: ¿Para qué me preocupo, si estás Tú ahí?».

La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios también tiene amplia experiencia en este ámbito. El Hermano Florentino Martínez, del hospital San Juan de Dios, de Burgos, explica que incluyen a la familia en la atención integral. Han preparado un documento titulado Cuidarse para cuidar, tanto para la estancia en el hospital como para el cuidado en casa. Pero no basta con dárselo a la familia: «Hay que sentarse con ellos y escucharlos». Además, cuando dejan el hospital, por alta o fallecimiento, el contacto continúa con cartas, llamadas, y atención psicológica si es necesario. Otro hospital de la Orden, en Santurce, ha creado un programa para responder a las consultas de los familiares. Y el de San Rafael, de Madrid, tiene un Equipo de Atención Psicosocial a domicilio.

No se trata sólo de las instituciones; cualquiera puede ayudar si conoce una situación así. «Un cuidador –explica Teresa Fuentes– puede necesitar ayuda económica o descanso, pero lo que más necesita es acompañamiento. Y paciencia, si siente la necesidad de contar continuamente cosas de su enfermo. Pero también hay que hablarle con claridad», para animarle a no encerrarse y buscar ayuda.

Mensaje del Papa para la Jornada del Enfermo. Sabiduría del corazón

«El tiempo que se pasa junto al enfermo es un tiempo santo», afirma el Papa Francisco en su Mensaje para la Jornada del Enfermo, del que ofrecemos lo esencial:

La sapientia cordis, la sabiduría del corazón, es una actitud infundida por el Espíritu Santo en la mente y en el corazón de quien sabe abrirse al sufrimiento de los hermanos y reconoce en ellos la imagen de Dios. Sabiduría del corazón es servir al hermano. En el discurso de Job [del que sale el lema de la Jornada: Era yo los ojos del ciego, y del cojo los pies], se pone en evidencia la dimensión de servicio a los necesitados de parte de este hombre justo.

Cuántos cristianos dan testimonio también hoy, y son ojos del ciego y del cojo los pies. Personas que están junto a los enfermos que tienen necesidad de una asistencia continuada, de una ayuda para lavarse, para vestirse, para alimentarse. Este servicio, especialmente cuando se prolonga en el tiempo, se puede volver fatigoso y pesado. Es difícil cuidar de una persona durante meses o incluso durante años, incluso cuando ella ya no es capaz de agradecer. Y, sin embargo, ¡qué gran camino de santificación es éste! En esos momentos se puede contar de modo particular con la cercanía del Señor, y se es también un apoyo especial para la misión de la Iglesia.

Pidamos esta gracia

Sabiduría del corazón es estar con el hermano. El tiempo que se pasa junto al enfermo es un tiempo santo. Es alabanza a Dios, que nos conforma a la imagen de su Hijo.

Pidamos con fe viva al Espíritu Santo que nos otorgue la gracia de comprender el valor del acompañamiento, con frecuencia silencioso, que nos lleva a dedicar tiempo a estos hermanos. En cambio, qué gran mentira se esconde tras ciertas expresiones que insisten mucho en la calidad de vida, para inducir a creer que las vidas gravemente afligidas por enfermedades no serían dignas de ser vividas.

Sabiduría del corazón es salir de sí hacia el hermano. A veces, nuestro mundo olvida el valor especial del tiempo empleado junto a la cama del enfermo, porque estamos apremiados por la prisa, por el frenesí del hacer, y nos olvidamos de la dimensión de la gratuidad, del ocuparse, del hacerse cargo del otro. En el fondo, detrás de esta actitud hay con frecuencia una fe tibia, que ha olvidado aquella palabra del Señor: «A mí me lo hicisteis».

Escuchar sin juzgar

Sabiduría del corazón es ser solidarios con el hermano sin juzgarlo. La caridad tiene necesidad de tiempo. Tiempo para curar a los enfermos y tiempo para visitarles. Tiempo para estar junto a ellos, como los amigos de Job. Pero los amigos de Job escondían dentro de sí un juicio negativo sobre él: pensaban que su desventura era el castigo de Dios. La caridad verdadera es participación que no juzga, que no pretende convertir al otro; es libre de aquella falsa humildad que, en el fondo, busca la aprobación y se complace del bien hecho.

La experiencia de Job encuentra su respuesta auténtica sólo en la Cruz de Jesús, acto supremo de solidaridad de Dios con nosotros, totalmente gratuito, totalmente misericordioso. Y esta respuesta de amor al drama del dolor humano, especialmente del dolor inocente, permanece para siempre impregnada en el cuerpo de Cristo resucitado, en sus llagas gloriosas, que son escándalo para la fe pero también son verificación de la fe.

También cuando la enfermedad, la soledad y la incapacidad predominan sobre nuestra vida de donación, la experiencia del dolor puede ser lugar privilegiado de la transmisión de la gracia y fuente para lograr y reforzar la sapientia cordis. Estas personas pueden volverse testigos vivientes de una fe que permite habitar el mismo sufrimiento, aunque, con su inteligencia, el hombre no sea capaz de comprenderlo hasta el fondo.

Sin familia, no hay sistema que lo soporte

«La familia está sosteniendo el sistema. Sin ella, que lleva el mayor peso en la atención a las personas con dependencia, no hay institución o programa de Sanidad que pueda soportarlo». Habla el Hermano de San Juan de Dios Calixto Plumed, buen conocedor de la Ley de Dependencia. Esta ley, en su origen, «contemplaba incorporar a los familiares al cuidado, casi como un equivalente de los profesionales. Estaba previsto que los profesionales formaran al familiar dispuesto a asumir ese papel». También contemplaba ayudas económicas. «Pero nació sin prever el presupuesto que hacía falta; muchas de las medidas dependen de las Comunidades Autónomas, y no se ha llegado a lo que pretendía. Se ha atendido mejor a los más necesitados, pero faltan los enfermos de los otros dos niveles de dependencias». Además, la tramitación de las ayudas es larga, «y la familia tiene que empezar a desembolsar» un dinero que luego no recupera.