Ser feliz con leucemia

«Es una barbaridad, suena horrible» pero cuando María Teresa Robles tuvo a su hijo José María, que nació con Síndrome de Down, «pensé “Señor, ya que tiene una cardiopatía, quítame este problema de encima”». El pensamiento «solo duró uno o dos días y luego me entró un sentimiento de culpabilidad tremendo: “¿cómo he podido pensar esto de mi hijo?”». Pero, «en ese momento, no ves más allá de ti mismo, no ves lo que tienes delante, sientes que no puedes y eso te produce un gran dolor en el corazón». «En aquel momento no me daba cuenta del regalazo que me estaba haciendo Dios».

Robles achaca gran parte de sus sentimientos de entonces «a la sociedad», que «nos presenta a los niños» con Síndrome de Down «no como una cosa buena, sino como una cosa mala a la que se puede abortar». Y «aunque no estemos de acuerdo con el aborto, nos hemos metido en el corazón que estos niños son de segunda y que ojalá que no me toque».

Para esta madre de familia numerosa —María Teresa tiene otros seis hijos más, uno de ellos con un retraso madurativo fruto de un episodio de epilepsia— también influye mucho la falta de información. «Te rebelas porque tienes miedo de lo desconocido. No sabes a lo que te vas a enfrentar y eso genera rechazo en un primer momento», explica a Alfa y Omega.

Cuando te mira…

María Teresa Robles empezó a cambiar su percepción de las cosas en el mismo hospital en el que dio a luz a José María. «Por la cardiopatía, el niño pasó unos días en la UCI. Cada vez que bajaba a la unidad de cuidados intensivos para estar con él, iba siendo más consciente del regalo que suponía. Cuando me separaba de la UCI, me volvían los sentimientos negativos fruto de mi absoluto desconocimiento», apunta.

Una vez en casa, «cuando empezamos a tratar más a José María, nos fue cambiando poco a poco la vida. Tiene la virtud de sacar lo mejor de todo el que está a su alrededor». Por ejemplo, «nosotros creíamos que teníamos unos valores muy asentados y súper claros y nos los retocó por completo». José María enseñó a su familia «a valorar a las personas tal cual son, a mirar a las personas sin prejuicios. Él mira a la persona que viene a limpiar la habitación del hospital igual que al médico que entra para curarle. Les mira a los ojos, mira a la persona, y no si ésta va vestida de no sé qué modo o si tiene un título. Y cuando te mira, te derrites».

Otra lección ante la leucemia

La cardiopatía no ha sido el único problema al que se ha tenido que enfrentar José María, que actualmente tiene cinco años, en su vida. También ha pasado dos operaciones de intestino muy graves. Tras ellas, le detectaron una leucemia en mayo de 2016. «El pobre ha pasado de todo», confiesa su madre. Pero aun así, «nunca se queja y cuando tiene un mínimo de capacidad para estar bien, sonríe».

Para María Teresa Robles esto es «una lección de vida diaria». Y más «para una familia que tiene adolescentes. También es una lección absoluta para nosotros mismos que muchas veces nos quejamos por tonterías». «Ayuda mucho ver un niño tan pequeño con esa fortaleza y que es capaz de dar lo mejor que tiene para estar contigo. Entonces, cómo no vas a hacer tú lo mismo».

Pero la lección más importante de José María es que «un niño con Síndrome de Down es un niño normal, exactamente igual a cualquier otro». Y como le puede pasar a cualquier otro niño, «ha desarrollado una enfermedad mortal —la leucemia—. La vida de José María demuestra que a pesar de tener leucemia, se puede ser feliz».

Pon un Down en tu vida

Para María Teresa Robles todas estas lecciones eran demasiado buenas como para guardárselas para ella y, por ello, decidió abrir una cuenta en la red social Instagram para mostrar las alegrías y las luchas diarias de la familia. Al nuevo perfil lo llamó @ponundownentuvida «porque creemos que si todo el mundo tuviera en su familia, o a su alrededor, a una persona con Síndrome de Down la vida sería de otro color», asegura.

En la cuenta, María Teresa publica retazos de la vida de José María y, «sin que yo hiciera nada, ha ido creciendo». En la actualidad, @ponundownentuvida cuenta con más de 10.000 seguidores. «Es todo un ejército de rezadores y eso te levanta cualquier cosa. La comunión de los santos nosotros la masticamos. Yo comprendo que esto que digo no está de moda, pero ojalá la gente se enterara de esto porque es una de las grandes ventajas de los católicos. La comunión de los santos existe y es impresionante», asegura Robles.

Pero en la cuenta de Instagram de José María esta comunión no se da solo entre católicos, también ha levantado puentes con los musulmanes e, incluso, con los no creyentes. «Sé que eres católica. Yo soy musulmana, pero como rezamos al mismo Dios, estoy rezando por José María», le dijo una vez a María Teresa una instagramer de religión islámica. Otra, no practicante, le dijo: «mira, yo no soy de rezar, pero por José María me voy a poner a rezar lo que sé, un padrenuestro y un avemaría».

Si la gente supiera lo que tenemos entre manos

Por todo ello, María Teresa Robles considera que «es una pasada tener un hijo con Síndrome de Down». Esto lo difunde con tal vehemencia que «una de mis hijas me dijo un día: “Fulanita va a tener un hermanito pero es una pena porque no va a ser Síndrome de Down”. Si la gente supiera lo que tenemos entre manos, tendríamos una sociedad con otra visión».

Antes de concluir, la madre de José María cree que «las personas con Síndrome de Down son un tesoro. Aportan a la sociedad lo que la sociedad ahora mismo no tiene y demanda. La sociedad necesita ver de manera cristalina el valor de las personas, necesita ver a las personas por lo que son y por lo que valen en sí y no por lo que tienen. Y eso te lo da una persona con síndrome de Down».