Víctimas de la enfermedad y del estigma social - Alfa y Omega

Víctimas de la enfermedad y del estigma social

Dharani lloró al conocer su diagnóstico. No quería que sus familiares supieran que tenía lepra. Hoy está feliz y estudia para recepcionista gracias a la asociación Fontilles, que lleva más de 100 años luchando contra esta enfermedad

José Calderero de Aldecoa

Dharani tiene 16 años. Hace ocho meses notó una pequeña mancha en la rodilla derecha pero no le prestó atención. El personal paramédico de la ONG Shantha Jeeva Jyothi (SJJ), durante un programa de búsqueda activa de casos de lepra en la ciudad india de Bangalore, pudo examinarla y descubrió que, además de la mancha en la rodilla, ya tenía partes de su cuerpo sin sensibilidad. Cuando le dieron el diagnóstico, no podía aceptarlo, se puso a llorar. No quería que sus familiares y vecinos supieran que tenía lepra.

Las lágrimas de Dharani descubren una de las peores consecuencias de la lepra, que no es tanto la enfermedad, sino la poca información que se tiene de ella. «La lepra tiene cura. El problema es que hay mucha desinformación. La imagen que tiene la gente de la lepra es la que aparece en la película Ben Hur, y no es eso. Es una enfermedad poco contagiosa y la gente no lo sabe. Desde Fontilles, hemos visto mucha gente abandonada por su propia familia, amigos y conocidos por culpa de la lepra. Hay que romper el mito», pide José Ramón Gómez, director médico de lepra y miembro del equipo de cooperación internacional de Fontilles.

La Asociación Fontilles, con sede en España, lleva más de 100 años luchando contra esta enfermedad. Y, este año, con motivo del Día Mundial Contra la Lepra, que se celebra el próximo 25 de enero, ha puesto el foco en las consecuencias que la lepra acarrea a quien la padece, «que van mucho más allá –aseguran desde Fontilles– de las secuelas físicas. Muchas personas son marginadas y separadas de sus familias, los niños son expulsados de las escuelas porque algún familiar padece esa enfermedad, incluso hay leyes en algunos países que fomentan y consienten la discriminación (contraer lepra es motivo de divorcio, los afectados no pueden desempeñar cargos públicos, o los hijos son separados de sus progenitores)».

Para Dharani, la historia tuvo un final feliz. Fontilles, a través de la ONG SJJ, intervino en el caso y consiguió que la admitieran en un curso de recepcionista en el Instituto Regional de Formación Profesional del Gobierno de la India. Su madre, en un primer momento, se opuso, ya que la prioridad de la familia era la educación de su hermano menor. Gracias a Dios, reconsideró su postura y la joven pudo unirse al curso en agosto de 2014, lo que le abre las puertas a conseguir un puesto en una oficina y ayudar, así, en el mantenimiento de su familia.

El caso de Dharani es esperanzador, aunque todavía son muchos los que sufren esta enfermedad. En 2013 se detectaron, en el mundo, 215.656 nuevos casos de lepra. India es el país en el que aparecieron más personas enfermas, con 126.913 casos. Brasil, con 31.044; e Indonesia, con 16.856, fueron los otros dos países en los que se encontraron más casos.

La lepra en datos

215.656 nuevos casos detectados en 2013, un 59 % en la India

19.840 son menores: supone un 9,2 %

20 casos se detectan en España al año. El 80 % son de extranjeros y el resto, casos autóctonos

La lepra en España

España también presenta casos de lepra, aunque son tan pocos y están tan controlados, que incluso la Organización Mundial de la Salud excluye a nuestro país de sus estadísticas oficiales. Aquí, surgen unos 20 nuevos casos al año. El 80 % provienen de gente extranjera. El resto son casos autóctonos. Fontilles, en su sanatorio San Francisco de Borja, de Alicante, acoge a 36 afectados de lepra y da tratamiento ambulatorio a 37 personas más. El centro, que jugó un papel decisivo en la desaparición de la lepra en España, sigue siendo un lugar de referencia donde se reciben consultas de otros hospitales para confirmar diagnósticos y pautas de tratamiento. El laboratorio es el punto de referencia en pruebas específicas y muy sensibles del diagnóstico de la enfermedad. El sanatorio es un centro de investigación y de formación de leprología, a nivel nacional e internacional.

En España, hay pocos casos de lepra, pero las personas que la sufren también tienen miedo a lo que puedan pensar los demás. «Recuerdo un caso de España. Era una chica que vivía en nuestro sanatorio. Por aprovechar el coche, la acerqué, en unas vacaciones, a visitar a su familia. Ella, durante el viaje, me pidió que no le dijera nada a su familia. Ellos no sabían que sufría lepra. Tenía miedo a que la rechazaran», explica el doctor José Ramón.